Esses jovens irmãos foram maltratados – sem brincadeira.
Kristian Tucker, uma mãe casada de três filhos de Spokane, Washington, sentiu como se tivesse levado um soco no peito depois que seus filhos pequenos, Michael e Oliver, foram diagnosticados com demência infantil como resultado de um raro distúrbio genético.
“Ambos meus meninos [are] vai ser tirado de mim ”, explicou um triste Tucker, 31 anos, ao Caters News. “Eu descobri o que a verdadeira devastação realmente é.”
Michael, 6, e Oliver, 2, foram diagnosticados com doença de Battens tipo 2, em abril e maio, respectivamente.
“Como você explica a uma criança que ela tem tempo limitado?” ela perguntou. “Estamos adiando o mais possível.”
A doença se origina de um grupo de distúrbios hereditários do sistema nervoso que causam mutações genéticas, de acordo com o Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrame.
Battens supostamente afeta uma em cada 100.000 crianças mundialmente.
Em maio, Florence Swaffield, de três anos, do Reino Unido, foi diagnosticada com a doença poucos meses depois de caminhar no casamento de seus pais. E em 2017, uma família desesperada lançou um pedido público de ajuda para arrecadar US$ 1 milhão em fundos para combater os efeitos nocivos que o defeito genético teve em sua filha de seis anos, Mila.
Em ambos os casos, as meninas começaram a desenvolver sintomas semelhantes aos de Michael e Oliver.
“O que geralmente acontece com a doença de Battens são convulsões, perda da fala, habilidades motoras e visão, demência e, eventualmente, morte”, disse Tucker.
Tucker e o marido Bryden, 34, notaram pela primeira vez uma estranheza na função ocular de Michael pouco antes de seu quinto aniversário.
“Michael começou a ter convulsões quando tinha cerca de quatro anos, mas eram tão sutis que não as reconhecíamos como convulsões”, disse a mãe.
“Por volta dos cinco anos, seus olhos começaram a rolar e presumimos que era algo novo que ele estava aprendendo a fazer”, continuou Tucker. “No entanto, começou a acontecer cada vez mais enquanto ele caminhava, brincava e comia, e começamos a pensar que isso não era normal”.
Preocupados com sua saúde, Tucker e Bryden levaram o filho mais velho ao médico, que os encaminhou a um neurologista. O especialista confirmou que Michael sofria convulsões regularmente.
“Ele começou vários medicamentos, mas nada o ajudou”, disse Tucker. “Então, os médicos decidiram que queriam fazer alguns testes genéticos em Michael, em mim e em meu marido.”
Mas Tucker teve o maior choque de sua vida em abril, quando os resultados do teste mostraram que ela e Bryden eram ambos portadores do tipo 2 Battens e passaram seus genes para Michael, que agora estava com a doença fatal.
“Eu nunca tinha ouvido falar da doença de Battens, então procurei imediatamente”, disse a mãe. “Eu simplesmente caí em histeria. Como isso pode acontecer com meu bebê?”
“Estava completamente fora do radar”, acrescentou ela. “Nunca soubemos nada sobre isso e nunca houve nada parecido que soubéssemos em nossa história familiar imediata.”
Após o mau prognóstico de Michael, Tucker e Bryden optaram por testar sua filha Talia, 4, assim como Oliver, para a doença em maio.
Os pais já com o coração partido ficaram duplamente desanimados depois que foi determinado que seu filho mais novo, Oliver, também havia sido afligido por Battens.
“Ao saber do diagnóstico de Michael, senti como se o chão tivesse sumido debaixo de mim e toda a estabilidade tivesse desaparecido”, disse Tucker. “Foi completamente devastador, e então eu tive que passar por tudo de novo com Oliver.”
Os resultados mostraram que Talia não tem a doença com risco de vida; ainda assim ela é uma portadora.
De acordo com Clínica Clevelandcrianças mais novas como Michael e Oliver, que são diagnosticados com a doença durante a primeira infância, geralmente não vivem “mais de cinco ou seis anos após o início dos sintomas”.
Mas os Tuckers trabalham para prolongar a vida de seus filhos o máximo possível.
“[Battens] tende a seguir esse caminho reto”, disse Tucker.
“No entanto, ambos os meninos estão programados para cirurgia, o que retardará o processo, e também iniciarão o tratamento no próximo mês, o que lhes dará uma melhor qualidade de vida”, acrescentou ela, “mas não vai parar ou fazer qualquer coisa pela vista deles.”
Apesar de sua saúde em declínio, Tucker diz que seus filhos permaneceram de bom humor.
“Michael está ciente de que teve convulsões, mas apenas dizemos às crianças que elas estão doentes e temos que continuar indo ao hospital para tentar evitar que fiquem ainda mais doentes”, disse a mãe.
Ela passou a descrever seu filho mais velho como amoroso, fofinho, “filhinho da mamãe” que adora fazer seus irmãos mais novos rirem – apesar de seu problema de fala.
“Ele também tinha um distúrbio de fala chamado apraxia, o que significa que seu cérebro luta para dizer à boca como se mover e, às vezes, é difícil entendê-lo”, disse Tucker. “Ele luta muito, mas está sempre muito feliz e de ótimo humor.”
E seu filho de dois anos é tão alegre e engraçado quanto o irmão.
“Oliver é travesso e está sempre tentando escalar e escapar de seu portão de bebê. Ele é um garoto selvagem com tanta personalidade,” Tucker jorrou. “Ele é hilário e ama seus irmãos mais velhos. Ele é um filhinho do papai e adora sair e estar perto de Bryden”.
E apesar de seus destinos iminentes, Tucker diz que ela e Bryden estão aproveitando cada segundo que restam com seus garotinhos espirituosos.
“Eles são crianças tão felizes”, disse ela. “Estamos apenas aproveitando ao máximo o tempo que passamos juntos como uma família.”
